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Publicado em: 02/07/2009

Huap oferece atendimento especial para bebês com síndrome de Down e mães

Débora Motta

 

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Serviço especializado para bebês com síndrome de Down       e suas mães no Huap/UFF é um passo para inclusão social

Cerca de oito mil bebês nascem com síndrome de Down todo ano no Brasil. Além de serem alvo do preconceito social, os portadores da trissomia do cromossomo 21 sofrem com a falta de estrutura adequada no sistema público de saúde para um apoio integral às suas necessidades especiais. Pensando em oferecer atendimento gratuito e especializado a essas crianças e a suas mães, os professores Alan Araújo Vieira, Renato Augusto Moreira de Sá e Waldecyr Herdy Alves desenvolvem no Hospital Universitário Antônio Pedro, da Universidade Federal Fluminense (Huap/UFF), o projeto Uma nova abordagem ao binômio mãe/bebê com síndrome de Down, contemplado pelo edital Cidadania da Pessoa com Deficiência, da FAPERJ.  

 

O ponto de partida do projeto foi implementar um centro de pesquisa voltado para o  aprimoramento do diagnóstico durante o pré-natal e o acompanhamento pós-natal. Segundo Alan Vieira, a detecção precoce da anomalia genética, ainda no ventre materno, é um diferencial para oferecer um tratamento adequado para mães e filhos. “O diagnóstico precoce permite preparar a família para receber melhor o recém-nascido com síndrome de Down, além de favorecer o atendimento, visando minimizar as complicações perinatais”, diz.

 

Para saber se o feto é portador da cromossomopatia, recorre-se ao uso da tecnologia. O software de análise antenatal (Fetal Test), de aplicação inédita na rede de saúde pública do Rio, ajuda no diagnóstico da síndrome de Down, com probabilidade de “falso positivo” de apenas 5%. “O programa associa fatores biofísicos (translucência nucal, identificação do osso nasal e Doppler do ducto venoso), marcadores bioquímicos (dosagem sérica de βhCG e de proteína A plasmática associada à gestação) e histórico familiar, o que gera uma pontuação que indica a probabilidade do feto ter cromossomopatias."

 

Após receberem o diagnóstico positivo da anomalia genética – principal causa de atraso no desenvolvimento motor em crianças –, as mães são encaminhadas para dar à luz de uma forma mais humanizada. “As pacientes são direcionadas a um programa de incentivo à amamentação, com cuidados fisioterápicos específicos e apoio psicológico à gestante”, diz Vieira, acrescentando que mães e bebês são acompanhados por uma equipe de saúde multidisciplinar, formada por médicos (obstetras, pediatras e neonatologistas), fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e enfermeiros.

 

O centro é o único em toda a região metropolitana de Niterói a oferecer um atendimento diferenciado para mães e crianças especiais. “Existem cerca de dois milhões de habitantes nessa região, mas não existe nenhum outro hospital público que ofereça um serviço especializado em atender portadores da síndrome de Down”, destaca.

 

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Bebê que teve derrame pleural nasce após cirurgia no ventre materno, realizada graças ao diagnóstico precoce da anomalia

Um caso acompanhado pelo grupo que merece destaque foi o de um feto diagnosticado precocemente, que, entre outras complicações, apresentava derrame pleural. A equipe realizou uma intervenção cirúrgica no bebê, ainda no ventre materno, para prevenir o desenvolvimento de hipoplasia pulmonar – caracterizada pelo desenvolvimento histológico insuficiente do pulmão, relacionado à compressão intrínseca ou extrínseca do tórax fetal. “O feto evoluiu bem, nascendo a termo e recebendo alta hospitalar em três dias, após a retirada da derivação torácica”, conta Vieira.

 

O professor lembra ainda que, na maioria dos países desenvolvidos, as mães que recebem diagnóstico de que seus fetos têm cromossomopatias, como a síndrome de Down, são encaminhadas à interrupção da gestação. “O tema ainda é um tabu e existem poucas pesquisas científicas voltadas para o estudo dessa anomalia genética”, avalia Vieira, ressaltando a importância do projeto. “Os pacientes especiais precisam ser atendidos de uma forma peculiar para que conquistem uma inclusão social plena.”